(三藩市 )(本報南灣訊)昨 日是首屆「范科尼貧血症」（Fanconi anemia）日，如果你不知道這種少見的遺傳性疾病，
來認識一名從出生首日起就和病魔頑強抗爭的兩歲華裔女童。
南灣女童Amy Wang（音譯：王愛咪）昨日度過了降臨人世第832天，她患有范科尼貧血症，這種疾病平均
每35萬名新生兒中有一例，被定為兒科病的原因是患者很少可以存活至成年。
她的母親Ning Liu（音譯：劉寧）是材料科學及工程博士，父親Xiaoqing Wang（音譯：王曉青）是任職
電腦晶片龍頭英特爾（Intel）的電子工程師，王愛咪是兩人的第一個孩子。
王愛咪人生頭兩個月在波羅阿多（Palo Alto）的Lucille Packard兒童醫院新生兒深切治療部度過。除了
范科尼貧血導致的骨髓疾病外，幾乎每個一兩天醫生就宣布她有其他嚴重疾病，她患有畸形小頭導致腦部變形
、畸形小眼導致局部失明、雙耳中等和深度失聰、左聲帶癱瘓可能無法說話，外加嚴重缺氧症，一次不能睡多
個小時。從未吃過固體食物，隨身不離的背包裝有輸液管，直接將流質食物輸入她胃部。
劉寧說：當時她為了愛女每天哭泣，「丈夫告訴我：『你再哭要瞎了。』但你可以想像，那是世界末日
到來的感覺。」王曉青也坦言，有醫生建議他們放棄。
小小年紀，王愛咪已經接受過心臟手術，由於范科尼貧血症兒一般出生時拇指不健全，她的一隻右手手指
被移植到拇指位置。
然而王愛咪的頑強求生鬥志卻帶給醫生驚喜，現在她和其他兩歲兒童一樣會走路，學會用手語，努力學習
單詞。Lucille Packard醫院的血液科醫生Michael Jeng說，其他醫生都被王愛咪兩年來的進步感動，「我記
得她剛開始用手勢學單詞時，我幾乎不能置信。」Jeng醫生說，王愛咪完全有資格接受骨髓移植獲得第二次生
命。
但是目前在骨髓捐贈資料庫無法找到和王愛咪相配的捐贈者，而且亞裔捐贈者人數本來就少。
現在王家的希望是接受一項複雜和昂貴的體外受精胚胎植入前基因診斷程序（IVF/PGD），為劉寧植入一
個不帶范科尼貧血基因的胚胎，誕下健全的第二胎為愛咪提供骨髓移植。
該程序成功率為9%，但夫婦倆表示不會失去信心，因為愛咪拒絕放棄，他們也不會，劉寧說：「我們只想
讓她享受每一刻，她多麼努力才活到現在。」
